Tumor é o terceiro câncer mais comum em crianças, exigindo assistência e tratamento vital, como o protocolo de neuroblastoma.
Com as mãos tremendo e os olhos cheios de lágrimas, Laira Inácio celebrou em suas redes sociais a decisão de incluir o medicamento betadinutuximabe no tratamento do neuroblastoma de alto risco pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, que recebeu o diagnóstico dessa doença aos 7 anos de idade. Descubra mais sobre a disponibilidade do medicamento.
A luta contra o neuroblastoma é desafiadora, especialmente considerando que se trata de um tipo de câncer infantil raro. É fundamental que mais tratamentos sejam disponibilizados para crianças que enfrentam essa batalha. O apoio da sociedade e das autoridades é crucial para que mais vidas possam ser salvas.
Tratamentos e Desafios no Combate ao Neuroblastoma
Após passar por um longo processo de tratamentos intensivos e cirurgias, a menina de apenas 10 anos necessitava urgentemente do medicamento betadinutuximabe, cujo custo girava em torno de R$ 2 milhões. A mãe, determinada a salvar sua filha, recorreu à internet, alugou carros de som e até mesmo acionou a Justiça. Contudo, o tempo se mostrou um adversário implacável – Ana Júlia faleceu em 2023, antes que pudesse ter acesso ao remédio que poderia ter mudado seu destino. Laira Inácio, mãe de Ana Júlia, expressou sua esperança ao afirmar que a incorporação do betadinutuximabe ao SUS transformaria a história do neuroblastoma no Brasil.
Uma Nova Esperança para Crianças com Neuroblastoma
‘Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] será implementado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como minha Ana Júlia e outras crianças’, declarou Laira em um vídeo emocionante em seu perfil no Instagram. Em homenagem à sua filha, Laira fundou o Instituto Ana Júlia, que visa oferecer assistência para crianças com câncer e doenças raras. A organização, sob a liderança de Laira, também se dedica a arrecadar fundos para a aquisição de medicações consideradas vitais para o tratamento de crianças com câncer. ‘Estou muito feliz! Hoje é um dia memorável, que vai mudar a história do neuroblastoma no Brasil’, completou.
Atualização Necessária no Tratamento do Neuroblastoma
A ginecologista e obstetra Carla Franco também celebrou a recomendação de incorporação do betadinutuximabe ao SUS, direcionado ao tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em seu perfil no Instagram, ela ressaltou que o protocolo para a doença no Brasil não era atualizado há uma década e enfatizou o alto custo do medicamento. ‘A medicação mais cara usada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS’, postou. Além de seu conhecimento profissional, Carla tem uma filha chamada Linda, diagnosticada com neuroblastoma. Linda, que tem apenas 4 anos, já enfrentou várias rodadas de quimioterapia, uma cirurgia para a remoção do tumor e dois autotransplantes de medula.
Impacto da Incorporação do Medicamento no SUS
Nas redes sociais, a médica explicou as mudanças que ocorrerão com a recomendação de incorporação do medicamento na rede pública. ‘Na teoria, os pacientes do SUS que não faziam uso do betadinutuximabe agora poderão fazer. E o plano de saúde deverá cobrir, sem a necessidade de recorrer à Justiça’, destacou a médica. Carla enfrentou dificuldades para garantir a cobertura do tratamento pelo plano de saúde da família, pois Linda precisava iniciar o uso do Qarziba no dia 8 de julho. Após diversas tentativas, o tratamento com o remédio só começou em agosto.
Histórias de Superação e Solidariedade
Recentemente, a menina completou um ciclo de dez dias de administração do betadinutuximabe, recebeu alta médica e já está em casa. Em janeiro deste ano, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas, Beatriz Matos, lançou uma campanha para arrecadar recursos em prol do tratamento de seu filho Pedro, de 5 anos, também diagnosticado com neuroblastoma. A família já havia enfrentado outro drama: o pai…
Fonte: @ Agencia Brasil
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